A Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) lançou uma pesquisa inédita para entender as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus cuidadores no Brasil. O estudo está disponível para pacientes com hemofilia A ou B e seus cuidadores até 28 de fevereiro no site jornadahemofilia.com.br, e busca identificar os desafios no tratamento, além dos impactos emocionais e sociais da doença. Atualmente, o país tem 13.895 pessoas diagnosticadas com hemofilia, conforme dados do Ministério da Saúde de abril de 2024.
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A hemofilia é uma condição genética rara que impede a coagulação adequada do sangue, resultando em sangramentos prolongados que podem comprometer articulações e órgãos internos. Segundo a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de hemofílicos do mundo, sendo que 36,1% dos casos são classificados como graves. Os resultados da pesquisa serão fundamentais para embasar políticas públicas, melhorar o diagnóstico e o tratamento da doença, além de contribuir para a produção de materiais educativos e campanhas de conscientização. O estudo conta com o apoio da Supera Consultoria, ATS Pesquisas em Saúde e Roche Farma Brasil.
Os sintomas da hemofilia variam conforme a gravidade da condição. Entre os sinais mais comuns estão sangramentos prolongados após pequenos traumas, inchaços e dores nas articulações, especialmente em joelhos, tornozelos e cotovelos, devido a hemorragias internas. Também são frequentes manchas roxas (equimoses) e pontos avermelhados na pele (petéquias) sem motivo aparente. Além disso, sangramentos espontâneos no nariz, gengivas e em órgãos internos, como trato digestivo e urinário, podem ocorrer. Em casos mais graves, há risco de hemorragia cerebral, o que representa uma ameaça à vida.
Embora muitas pessoas acreditem que indivíduos com hemofilia possam sangrar até a morte por um corte simples, isso não é verdade. Quem tem a doença não sangra mais rápido, mas sim por um período prolongado. Em casos leves e moderados, cortes superficiais podem ser controlados com cuidados médicos adequados. O maior risco da hemofilia está nas hemorragias internas, principalmente nas articulações e órgãos vitais, que podem gerar complicações sérias se não tratadas.
Além dos desafios médicos, a hemofilia ainda é cercada por mitos. Diferente do que muitos acreditam, a doença não é transmitida apenas de mãe para filho, podendo ser herdada também do pai, caso o cromossomo X apresente a mutação. Também é equivocado pensar que a hemofilia pode ser adquirida por transfusão de sangue, já que a condição não é contagiosa. Outro fato pouco conhecido é que um terço dos casos surge por mutação genética espontânea, sem histórico familiar da doença. Historicamente, a hemofilia ficou conhecida como a "doença dos reis", pois afetou descendentes da rainha Vitória do Reino Unido, espalhando-se entre famílias reais europeias devido a casamentos consanguíneos.
Os pacientes interessados em contribuir com a pesquisa podem acessá-la de forma online até o fim de fevereiro. Especialistas esperam que os dados levantados ajudem a mapear as principais dificuldades enfrentadas pelos hemofílicos no Brasil, ampliem a conscientização sobre a doença e promovam avanços no tratamento, garantindo mais qualidade de vida para os pacientes.
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