Ayla tem apenas 1 ano e 7 meses e enfrenta uma rotina intensa marcada por convulsões diárias, alimentação por gastrostomia e um diagnóstico severo de hipotonia global. Nascida com uma grave má-formação cerebral, a menina vive em Salvador com os pais, que dedicam tempo integral aos cuidados com a filha. Por conta da condição, Ayla não sustenta o pescoço, tem dificuldade de deglutição e está sob risco constante de parada cardiorrespiratória e até mesmo de morte súbita.
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Diante da progressão do quadro clínico, a família encontrou uma esperança em um tratamento experimental realizado no México, que utiliza a tecnologia Cytotron, um equipamento que aplica campos eletromagnéticos pulsados com o objetivo de estimular a regeneração tecidual e tem mostrado potencial no tratamento de doenças neurológicas.
A alternativa foi descoberta ao assistirem ao filme “Os Dois Hemisférios de Lucca”, que retrata o caso real de um menino com paralisia cerebral que apresentou avanços expressivos após o uso do equipamento. A partir disso, os pais de Ayla entraram em contato com uma das poucas clínicas no mundo que utilizam o Cytotron, e após uma triagem médica criteriosa, entrevistas com a equipe responsável e envio de formulários clínicos, Ayla foi aprovada para iniciar o protocolo.
O custo estimado para os três ciclos do tratamento é de R$ 645.900,00. Para alcançar esse valor, a família deu início a uma campanha de arrecadação por meio de doações e ações de divulgação. Até agora, cerca de 40% do valor já foi arrecadado, mas a corrida contra o tempo continua.
“A rotina de Ayla é bastante puxada. Ela faz a utilização de 18 medicamentos. Então a gente acaba fazendo 55 atividades de medicamentos por dia. A gente usa um aplicativo para poder lembrar dos medicamentos e aplicá-los. Durante o dia ela tem alguns escapes convulsivos também, porque hoje as convulsões dela estão controladas, mas não impede de ter uns escapes. Então ela não tem a convulsão séria que ela tinha, que era a convulsão cianótica, ela ficava bem roxinha, ficava sem oxigênio. Então essa ela não está tendo mais, mas ela tem uns escapes, uns tremores, os endurecimentos, as viradas de olhos, que são convulsões de bebês”, relatou a mãe, Janete Gomes Abrão Oliveira, de 40 anos.
As doações podem ser feitas via Pix para a chave [email protected], e toda a trajetória da menina, além das atualizações da campanha, podem ser acompanhadas no Instagram: @nossa.aylinha.
Ela reforça que amigos e familiares têm sido fundamentais tanto com apoio financeiro quanto na divulgação do caso. “Os amigos e familiares têm ajudado, tanto financeiramente como principalmente divulgando, porque quando divulga, a gente amplia a quantidade de pessoas que podem ajudar no caso dela. Então, o compartilhamento hoje é muito importante. Todos os amigos e familiares eu creio que já ajudaram de alguma forma, e agora a campanha meio que fica estagnada, porque a gente precisa ampliar, a gente precisa atingir mais pessoas que possam aderir à campanha”.
A expectativa da família é que o tratamento traga avanços importantes para o desenvolvimento de Ayla, especialmente no fortalecimento da musculatura.
“A gente acredita que esse tratamento vai ajudar na hipotonia dela. Essa hipotonia é uma musculatura, ela não tem tônus muscular, ela é bem molinha, ela não sustenta o pescoço, por exemplo. E com isso, ela tem dificuldade de deglutir. Então, isso leva a risco de broncoaspiração e de parada cardiorrespiratória. Hoje a gente está indo para dar qualidade de vida para Ayla, né? A gente está vendo que algumas crianças que já foram, estão melhorando cognitivo, a parte motora, estão segurando mais, sustentando mais o pescoço. A gente acredita que isso vai ser com ela também”.
A família reforça que cada gesto de solidariedade conta: “O milagre pode estar em cada compartilhamento, cada ajuda. Cada contribuição pode representar uma nova chance para nossa filha”, completou a mãe.
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