Há oito anos, a mãe de Flávia Santos, primeira aluna graduada sargento autista, criava um grupo que chegaria em Jequié (BA) para revolucionar a luta das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), a AMAJE (Associação de Pais e Amigos de Autistas da cidade). Aquele que era o início de uma batalha árdua ganhou, no último dia 9, um prêmio de muito orgulho: a medalha para a aluna do 8° ano.
Entre 2016 e 2024, diversos foram os obstáculos para Josiane Silva. Presidente da AMAJE há dois anos, ela ‘cuida’ de um grupo de 348 associados, que começou com o empenho de ao menos sete mães e responsáveis.
De modo a entender a rotina dela e da filha, o Portal MASSA! perguntou sobre os empecilhos para ter cada vez mais uma vida tranquila. Para ela, a área da educação ainda peca no que diz respeito ao acolhimento com os autistas.
“Não temos terapia apropriada para os autistas suficientes, o preparo dos profissionais de apoio na área de educação não existe. São pessoas do ensino médio que chegam e são levadas à sala de aula, a cuidar de uma criança ou de adolescente com autismo, onde eles não têm ideia do que é o autismo”, explicou.
Peregrinação
O recebimento do diagnóstico, na maioria das vezes, é o momento de ápice do conflito pessoal para as famílias. A série de questionamentos sobre o que fazer implica na “peregrinação” da luta pelos direitos deles.
“Dizem que há uma educação inclusiva e respeitosa, e na verdade, você não vê. Aí a gente se levanta e busca, a cada dia, força e, quando a gente não encontra, eu como mãe, como ativista da comunidade autista de Jequié, eu vou a campo e eu vou ensinar, vou pesquisar, vou mostrar como é feito em outras cidades, como é feito por profissionais da área de saúde em outros lugares e aí eu venho trazendo aqui essa conscientização”, comentou.
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Josiane entende que a neuroavaliação é a principal dificuldade para as pessoas com TEA. Questões como valor do exame, segundo ela, é a dificuldade para a gestão municipal lidar com a capacidade total das crianças e adolescentes da cidade.
“Tenho várias mães que precisam diagnosticar, elas não conseguem diagnosticar porque não tem uma neuroavaliação pelo SUS. Não conseguem laudar o filho, providenciar um cuidador e automaticamente você vê aquela criança dia após dia regredindo porque não tem terapias suficientes para todo mundo”, desabafou.
Confira:
Educação inclusiva
Ao Portal MASSA!, a jovem sonhadora, de 13 anos, que quer seguir carreira militar, revelou as principais dificuldades diárias. Ansiedade, falar em público, preconceito e contato com muitas pessoas são algumas delas.
Satisfeito com o ensino do Colégio da Polícia Militar do município baiano, a mãe entende que fora da escola em que a filha está há dois anos, existe ampla barreira para aas pessoas com TEA.
“A educação inclusiva fortalece a igualdade social em questões de adaptações curriculares, em questão de conscientização, mas eu não vejo a educação inclusiva trazendo o que realmente as famílias atípicas necessitam nas escolas, que é a inclusão devida. É acontecido dentro das escolas uma inserção: a criança chega na escola, ela passa o dia inteiro sentada, às vezes ela dá crise, não é feita atividades, é direcionada por matérias, ela não faz uma prova, ela não faz um teste”, menciona.
Prefeitura
Em função das solicitações da representante da AMAJE, o Portal MASSA! procurou a Prefeitura de Jequié para entender quais são os serviços aplicados nos departamentos de Saúde e de Educação referentes aos autistas, como, por exemplo, o Plano Estudantil Individualizado (PEI) e a disponibilidade dos exames de neuroavaliação.
Após dois dias de procura da reportagem, a gestão municipal não respondeu às nossas mensagens, apenas um representante mencionou que a assessoria de comunicação entraria em contato conosco. O espaço segue aberto para esclarecimentos.
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