O Centro Estadual de Referência às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim (CERPDFRV/Hemoba), em parceria com a Secretaria da Saúde da Bahia (Sesab), está conduzindo o primeiro Censo da Doença Falciforme no estado.
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A ação tem como objetivo principal identificar e entender o perfil das pessoas com a condição, que é a doença genética mais prevalente no Brasil.
O questionário está disponível no site da Hemoba desde junho do ano passado. Até o momento, foram cadastrados 1.195 pacientes, 169 profissionais de saúde e 26 unidades de atendimento em todo o estado.
De acordo com Altair Lira, assessor de Relações Institucionais do Centro Rilza Valentim e da Fundação Hemoba, o censo é uma ferramenta importante para o estado. “A Bahia apresenta uma incidência de um caso a cada 650 nascimentos. Isso indica que o estado coopera com cerca de 30% do total de novos casos por ano no Brasil”, disse.
Ele destaca a importância do levantamento para localizar pacientes fora do radar dos serviços públicos. “O mapeamento é importante porque com ele nós conseguimos identificar as pessoas com a doença que não estão cadastradas na nossa unidade. Pela nossa unidade, nós já temos cerca de cinco mil pessoas cadastradas. É importante atualizarmos esse dado".
O censo tem alcance estadual e já atingiu a maioria dos municípios baianos. A coleta de dados é feita online, com acesso direto pelo site da Hemoba. “O preenchimento é fácil, as pessoas podem fazer até pelo celular”, disse.
O censo é estratégico para fortalecer a rede de atenção em todas as esferas do SUS, garante o assessor. “O cenário de assistência às pessoas com doença falciforme na Bahia traz sérias preocupações. Nós estamos falando de uma doença genética que está em todo o estado, que precisa da atenção primária. Mas, sendo doença crônico-degenerativa, também necessita de ações da média e alta complexidade”.
Informações necessárias
Com base nos dados obtidos com o censo, será possível compreender melhor as características demográficas e clínicas dos pacientes, além de identificar lacunas no acesso aos serviços de saúde. O levantamento também permitirá mapear os profissionais de saúde que atuam com pacientes com Doença Falciforme, bem como as instituições envolvidas. Isso é muito importante considerando o alto número de casos na Bahia.
“Hoje temos um esclarecimento muito maior sobre o que é a doença e suas complicações”, disse. “Mas temos um desafio bem grande, que é fazer com que o acesso à saúde chegue mais perto possível dessas pessoas e no prazo que elas necessitam”, explica Altair.
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