Após a pandemia da Covid-19, o debate sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) ganhou muito espaço nas redes sociais. Vídeos de pessoas contando sobre como receberam o diagnóstico e explicando as principais características do transtorno, acompanhados de frases como “Como eu descobri que sou autista” e “Traços de autistas", deixaram de ser apenas para compartilhar experiências e passaram, para muitos, a servir como referência para se perguntar: “Será que eu sou autista?”.
Desde então, segundo o primeiro dado oficial sobre autismo no Brasil, divulgado pelo Censo de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 2,4 milhões de pessoas foram diagnosticadas com autismo no Brasil, o que corresponde a 1,2% da população do país.
De acordo com a classificação internacional de doenças (CID), o autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento que compromete as habilidades de comunicação e interação social, geralmente percebido por volta dos 3 anos de idade. O transtorno acompanha aquela pessoa durante toda a sua vida, e não é adquirido.
O MASSA! ouviu médicos especialistas e mães que vivenciam o autismo diariamente para entender esse processo e saber: a ampla exposição do tema na internet ajuda a conscientizar ou tem levado ao autodiagnóstico sem orientação profissional?
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“É uma realidade frequente: muitos pais já chegam com o subdiagnóstico, dizendo que viram muitos vídeos, e depois de algumas informações ou considerações dadas pelos próprios parentes, procuraram o tratamento", conta Ana Cláudia Mattos, pedagoga e psicopedagoga que integra a equipe técnica pedagógica do Centro de Atendimento Educacional Especializado (CAEE) do Instituto de Organização Neurológica da Bahia (ION), instituição que atende crianças com autismo em Salvador.
Segundo ela, essa demanda reflete a ampliação do conhecimento sobre o espectro autista e exposição do tema, que nos últimos anos surgiu quase como uma novidade. Além disso, Ana Cláudia destaca: “É inegável que as redes sociais têm um papel muito importante na divulgação de informações”.
Por outro lado, elas [as redes sociais] também simplificam excessivamente um tema que é bastante complexo
Ana Cláudia Mattos
Assim como Ana Cláudia, Ingrid Miranda é pedagoga, psicopedagoga e psicomotricista, e coordena do Espaço Ser Ludens, em Salvador; ela ressalta os avanços das discussões sobre oautismo na atualidade. “Há um tempo, você não tinha um diagnóstico tão preciso, não detectava autismo da forma como a gente consegue fazer isso hoje”, aponta.
As duas partem do ponto de que a maior visibilidade do autismo nas redes sociais tem gerado mais informação e conscientização, levando pais e familiares a ficarem mais atentos aos sinais, buscando ajuda profissional mais cedo. Segundo Ingrid, antigamente, crianças chegavam para avaliação com 6 ou 7 anos. Hoje, algumas são avaliadas antes de completar um ano, o que ajuda muito no desenvolvimento.
Apesar dessa maior atenção dos pais, ela reforça que existe um problema quando o assunto é internet e autodiagnóstico. “Algumas pessoas são realmente autistas e outras não. Existem vários outros transtornose por conta desse boom do autismo, muitas vezes as pessoas estão equivocadas”. Ingrid traz exemplos de transtornos como Transtorno de Ansiedade Generalizada (TAG), que algumas pessoas chegam a achar que é TEA, mas não é.
Aparições do autismo
Os profissionais e as instituições são muito claras: O TEA já está presente nessa desde o início do seu desenvolvimento. O que pode acontecer é falta de diagnóstico e tentativas de mascaras os sinais do transtorno.
Fatores ambientais influenciam o desenvolvimento de toda criança e de todo sujeito de maneira geral.
Ana Cláudia
Poliana Louzada convive com os diferentes comportamentos de neurodivergências de forma dupla: ela é mãe de duas crianças, Mariana, de 8 anos, com TEA, e Lucas, de 11 anos, diagnsoticado com altas habilidades. A mãe conta como os sinais de autismo aparecem de forma diferente em sua filha, e que somente após a avaliação multiprofissional chegou ao diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, sendo apontado no início como apenas Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH).
Por volta dos 4 anos, o principal diagnóstico era TDAH. Ela era muito hiperativa, muito acelerada
Poliana
Xênia Quitéria, mãe de Luis Henrique, um adolescente de 16 anos com autismo, precisou de uma rede profissional para fechar o diagnóstico. “Ele era um bebê prematuro, então todos os atrasos dele a gente associava que era por isso”. Luis Henrique recebeu o diagnóstico formal apenas aos oito anos de idade, após observações da escola
Após a primeira infância, por volta dos seis aos sete anos, a escola em que Luis estudava percebeu que o garoto só interagia com uma amiga, brincava isolado e, por vezes, empurrava outras crianças. Foi recomendada uma avaliação psicológica.
Principais sinais
“O autismo é um transtorno e, por isso, a pessoa vai ter um comprometimento de alguma área. Se não for assim, não será um quadro de TEA”, afirma Ingrid, ao ser perguntada sobre como o autismo se manifesta nas diferentes fases da vida. Os sinais devem ser observados em conjunto e podem se apresentar de maneira diferente ao longo do desenvolvimento. Segundo os profissionais entrevistados, os principais comportamentos observados em cada fase são:
Sinais comuns durante a primeira infância, até os 3 anos:
- Dificuldade de manter o contato visual: A criança costuma se esquivar, não conseguindo manter esse contato visual com quem fala.
- Pouca resposta ao ser chamada pelo nome: Mesmo sendo chamada, a criança não responde. "É como se aquele nome não identificasse ela, como não fizesse parte da sua identidade,” explica Ana Cláudia.
- O atraso na linguagem: Pode haver demora no desenvolvimento da fala, e da linguagem, especialmente nos primeiros anos de vida.
- As brincadeiras repetitivas ou pouco compartilhadas: A criança pode preferir brincar sozinha, repetir a mesma atividade ou ter dificuldade de compartilhar brincadeiras com outras pessoas.
- Interesses muito restritos: A criança pode demonstrar grande Interesse por assuntos muito específicos, como um Hiperfoco. Graças a isso, pode haver dificuldade em ampliar esses interesses
- A necessidade de uma rotina seguida intensamente: Mudanças inesperadas na rotina podem provocar desconforto ou dificuldade de adaptação, fazendo com que a criança tenha preferência por atividades e situações previsíveis.
Xênia explica que, no caso de seu filho, o sinal que mais chamou a atenção foi a ausência de fala. Segundo ela, Luis não balbuciou, mas soltava algumas palavras incomuns isoladas, como "Isa" (nome da prima) e "Helicóptero", mostrando que a capacidade de falar existia, mas não de forma comum.
Enquanto com Mariana, filha de Poliana, a pouca interação, por vezes acompanhada de pouco toque físico, não era um problema. A criança é descrita pela mãe como altamente sociável, chegando a abraçar e beijar a todos, não apresentando isolamento social típico de alguns autistas.
Já em adolescentes, entre os 12 e os 17, alguns dos sinais são:
- Dificuldade em relações sociais: O adolescente pode apresentar dificuldade em compreender e participar de situações de interação social, principalmente em brincadeiras e atividades que abordam questões metafóricas. “Os jovens têm muito de simbólicas dentro dos de suas brincadeiras, que, para esse adolescente autista, é muito dificultosos".
- Autonomia: O adolescente pode demonstrar dificuldade em realizar algumas atividades simples, precisando de um suporte maior para realizar determinadas atividades do cotidiano.
- Adaptação escolar: A interação com grupos e colegas podem ser muito difíceis, Existe, muitas vezes, o desejo de participar e estar com os outros, mas dificuldades de comunicação e interação podem dificultar essa inserção.
O autismo no adolescente é apresentado por um processo de déficit no seu aspecto emocional. Durante esse período “Ele vai pode começar a apresentar uma característica de introspecção, devido a dificuldade que ele tem para se inserir naquele contexto”, disse Ana Cláudia. Ela cita como exemplo, momentos de jogos, lazer e brincadeiras. O que atrapalha a sociabilidade desse adolescente.
Após o período da adolescência, alguns sinais podem se tornar menos perceptíveis. Isso acontece, em parte, porque muitas pessoas desenvolvem estratégias para lidar com dificuldades de interação social e outras características do TEA. Esse processo é chamado decamuflagem autística. “Muitos desses adultos autistas vão desenvolver estratégias para lidar com essas dificuldades. A gente chama de camuflagem autística. Isso torna alguns sinais menos perceptíveis.” explica Ana Cláudia.
Em adultos, o sintomas são:
- Dificuldade na comunicação social: Semelhante a como ocorria na adolescência, podem aparecer situações de muita dificuldade interação, envolvendo inclusive dificuldade para compreender determinadas regras sociais ou interpretar comportamentos e falas de outras pessoas
- Sensibilidade sensorial: “É algo visto tanto na fase adulta, a infantil, como na adolescência, mas fica muito mais evidente” aponta Ana. A sensibilidade a sons, estímulos, texturas e outros aspectos do ambiente.
- Necessidade de previsibilidade: “Aquele adulto precisa de tudo organizado dentro da rotina, porque senão ele começa a ter uma desestruturação” aponta Ana Cláudia.
- Linguagem literal: A comunicação pode ser mais literal, tornando mais difícil compreender ironias ou expressões que tenham sentido diferente daquele apresentado pelas palavras. “a linguagem artística, costuma ser muito literal” disse Ana Cláudia
O autismo não começa na vida adulta. Mesmo quando o diagnóstico só acontece depois, os sinais aparecem desde a infância. Segundo Ingrid, muitos adultos chegam à avaliação depois de reconhecer características em si mesmos ou acompanhar o diagnóstico dos próprios filhos
O que a gente vê aqui é que eles sempre trazem ‘quando eu era criança, isso acontecia. Eu fazia tal coisa
Ingrid Miranda
Na clínica onde Ingrid trabalha, mais de 100 pacientes são atendidos; entre eles, 60% a 70% são crianças com TEA. Quanto aos adultos, são aproximadamente 20 pessoas. Eles buscam o serviço para investigar a possibilidade de autismo, e menos de 10 seguem em acompanhamento terapêutico.
Para ela, uma das dificuldades nessa fase é conciliar o tratamento com a rotina. Trabalho, família e outras responsabilidades acabam dificultando a continuidade do acompanhamento por uma equipe multidisciplinar.
Entre as redes sociais e o diagnóstico
A internet pode ser o primeiro lugar onde as famílias encontram informações sobre o autismo. Para Xênia, porém, os conteúdos encontrados nem sempre ajudavam a entender a realidade vivida em casa.
Às vezes confundia, porque o autismo tem muitos casos diferentes. Comportamentos diferentes uns dos outros. Além das pessoas que falam de uma maneira sensacionalista
Xênia
Xênia ainda comentou especificidade do seu caso: Após a morte do marido, Luis passou por um período de regressão por conta do impacto da perda do pai, o que impactou muito as suas habilidades motoras e ao desenvolvimento geral. “Eu tinha um filho... E de repente era outro” desabafa. Para que Luis recuperasse o desenvolvimento perdido, foi necessário um intenso trabalho de estímulo e cuidados.
Ela considera que a internet oferece muitas informações, mas muito gerais. Muitos casos online não se assemelhavam ao de seu filho, que tinha particularidades únicas, como o trauma da perda. Ela conclui que nada substitui a avaliação e a necessidade de um acompanhamento profissional específico e individualizado para cada caso de autismo. “Até porque o seu filho é único, é específico. O tratamento tem que ser direcionado para ele",
Poliana traz para as pessoas que desconfiam sobre o diagnóstico o conselho de que nunca será tarde para buscar autoconhecimento e avaliação profissional diante de qualquer suspeita, seja para crianças ou adultos. Por ter dois filhos neurodivergentes, Poliana é clara: “Às vezes, você olha para um comportamento e bota num único pacote, mas, às vezes, aquele comportamento não necessariamente significa aquele diagnóstico.” aponta.
Por isso, a avaliação não fica nas mãos de um único profissional: ela acontece em rede. Passando pelo olhar dos pais, o olhar dos educadores na escola, pediatras, neurologistas, psicólogos, psiquiatras, fonoaudiólogos. É importantíssimo diferenciar os transtornos e condições do neurodesenvolvimento,pois comportamentos similares podem ter causas diferentes e serem distintos daquilo que aparece na internet, seja por vídeos ou testes online disponíveis.
O que fica de lição é que “a informação é uma aliada quando ela desperta a atenção daquela família para que ela possa buscar ajuda especializada, mas jamais pode substituir o olhar técnico e clínico”, defende a psicóloga Ana Cláudia.
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