O Centro de Referência em Doença Falciforme está celebrando em 3 dias a semana de conscientização da doença. As ações acontecem no Centro de Referência às Pessoas com Doença Falciforme – Rilza Valentim, a partir das 8h, até amanhã. A programação é realizada pela Hemoba e conta com palestras, oficinas e atividades interativas que buscam esclarecer dúvidas de pacientes e familiares.
O evento começou ontem com exposições de assuntos relacionados e diálogo, rodas de conversa e live sobre a Política estadual de atenção integral às pessoas com Doença Falciforme. Hoje, a programação exibe o projeto Desenvolvimento e Avaliação do Tratamento de Doença Falciforme (DF) com hidroxiureia, com a equipe da faculdade de farmácia da UFBA. A partir das 8h, acontecem exposições dialogadas sobre fisioterapia e nutrição no tratamento da doença e roda de conversa com a equipe da Assistência Social na Doença Falciforme.
A programação tem ainda uma palestra sobre a doença, que explica como ela age e os cuidados básicos necessários. Às 16h30 é exibida uma live no instagram @hemobaoficial com o título “Café com Saúde: Recebi o resultado do Teste do Pezinho do meu filho. Disseram que ele tem Anemia Falciforme. E agora?”. “Duas médicas vão explicar sobre o diagnóstico e a necessidade do acompanhamento médico por toda vida”, afirma Larissa Rocha, diretora do Centro de Referência.
Amanhã, o evento acrescenta a grade exposições dialogadas sobre atenção às pessoas com doença falciforme nos municípios, aspectos psicológicos da doença, assistência farmacêutica no tratamento e odontologia no tratamento da doença. Na oportunidade, será lançada também a cartilha com orientações gerais para pacientes submetidos à terapia de transfusão de sangue.
De acordo com Larissa, a Bahia é o estado com mais incidência de casos da doença. “Uma pessoa a cada 650 nascidos vivos tem a doença na Bahia, e em Salvador, 1 pessoa a cada 450, aproximadamente”, esclarece. De acordo com a Secretaria de Saúde de Salvador, entre os 27.161 nascidos-vivos no período de 1º de janeiro a 31 de dezembro de 2018, 56 crianças foram atestadas com a doença.
O Ministério da Saúde afirma que entre 2015 e 2022, aproximadamente 6,6 mil crianças nasceram com a condição no estado. Dados do Sistema de Informações Sobre Mortalidade (SIM) apontam ainda que a Bahia teve 603 óbitos por Doença Falciforme entre 2015 e 2022, sendo 86 apenas neste último ano.
De acordo com Larissa, a exposição de políticas públicas é importante para que a população conheça os dados da doença e contribua para novos estudos, o que ajuda no controle da doença. “A partir da pesquisa de doenças da hemoglobina em 2001, foi possível mapear a doença no estado, no país e na cidade, a partir daí vem outros dados para orientação e conhecimento para rede de assistência básica e especializada”, explica.
Larissa explica que a Doença Falciforme acomete o sangue e é congênita (presente desde o nascimento). A pesar de ser benigna, a enfermidade pode trazer sintomas leves ou intensos. “Infecções, anemias e dores são mais comuns, ao longo da vida essa pessoa precisa ser acompanhada por um hematologista para ter conhecimento de todo tratamento e cuidados necessários”, informa a diretora.
Os pacientes com a doença realizam transfusões de sangue constantemente, as dores são causadas pela má circulação sanguínea. Larissa acrescenta também que a doença é originária do continente africano, e por isso é mais comum em pessoas pretas. “A Bahia, por ter sido um estado colonizado por portugueses e recebido escravos africanos, tem um elevado número de pessoas com essa doença”, explica.
Larissa salienta ainda que o diagnóstico precoce é importante para evitar o aparecimento de sintomas. “O uso de penicilina profilática, o uso de vacinas especiais, uso do ácido fólico e orientação da família quanto aos principais cuidados, são de extrema importância para a redução de sintomas e crises”, comunica.
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