Lutar pela vida. Isso é o que define o 1 ano e 4 meses de vida da pequena Ayla Vasconcellos Abrão, que sofre de uma rara doença chamada síndrome de Miller-Dieker. A condição faz ela convulsionar diversas vezes por dia e causa malformações no cérebro e no corpo, além de sofrer com hipotonia severa, que resulta em uma alta diminuição do tônus muscular.
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Desde cedo, seus pais descobriram que Ayla nasceria com condições severas. "Disseram que a hipotonia geralmente tem a ver com algo no sistema nervoso central, e que provavelmente ela já teria uma síndrome. Foi um choque, mas a gente começou a investigar o quanto antes e começamos a colocar ela em fisioterapia e fonoaudiologia, exatamente para diminuir os impactos e aumentar as chances dela de melhora", detalhou ao Portal MASSA!,Janete Oliveira, mãe da garotinha.
"Era desesperador, eu a vi broncoaspirar e tive que fazer massagem cardíaca. Eu já a vi morrer duas vezes na minha frente. O primeiro ano dela foi repleto de internamentos, então a gente ficava muito tempo no hospital, chegamos a ficar 62 dias", seguiu.
Com apenas quatro meses de vida, começaram a aparecer convulsões e crises de apneia severas e grandes quedas de saturação. Devido a sua grave condição, Ayla precisou fazer uma cirurgia chamada gastrostomia, onde é colocada uma sonda que cria uma abertura no estômago, permitindo que se alimentasse pela barriga e não precisasse engolir a comida.
Segundo Janete, os médicos achavam que era improvável que Ayla completasse um ano de vida, mas a garota resistiu e uma esperança surgiu. "Assistimos a um filme com uma história baseada em fatos reais, sobre uma criança com paralisia cerebral que tinha feito um tratamento experimental. A criança começou a andar, falar, e engolir. Começamos a pesquisar e descobrimos que tinha sido aprovado esse tratamento apenas no México. Então, a gente inscreveu a Ayla e ela ficou elegível para o programa", completou.
No entanto, os custos são extremamente altos, por cerca de 35 mil dólares a cada ciclo de tratamento. Além disso, existem outros gastos como passagem para o México, moradia no país e equipamentos para seguir o procedimento. "A gente está sendo bem honesto em pedir um valor para três ciclos do tratamento, já que o menino que descobrimos no filme tinha um quadro menos grave que o dela e precisou de três", detalhou a guerreira mãe.
Ayla precisa de ajuda e, por isso, Janete iniciou uma vaquinha para ajudar nos custos do seu tratamento. A mãe da garota destacou que qualquer valor é bem-vindo e disponibilizou os dados para doações.
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