Na manhã de desta terça-feira (29), o Centro de Referências às Pessoas com Doença Falciforme Rilza Valentim, em Salvador, promoveu uma série de palestras para marcar o Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, celebrado em 27 de outubro.
Com foco na conscientização sobre a condição, a programação contou com apresentações do grupo de violinos Sinfonia da Alegria e abordou temas como o controle social e a importância do autocuidado. A ação faz parte de uma campanha que envolveu ainda a exposição fotográfica “Censo das Pessoas com Doença Falciforme”, exibida na Estação de Metrô da Lapa.
Entre as pessoas atendidas pelo Centro, está a história de Eliana Paula dos Santos, de 49 anos, moradora da cidade de Castro Alves. A cada oito dias, ela percorre quase seis horas de estrada, entre ida e volta, para receber atendimento especializado em Salvador, já que em sua cidade não há suporte adequado. “Há anos venho ao centro. Sou bem atendida aqui, mas o trajeto é longo e desgastante. Saio de casa de madrugada, enfrento a viagem e, na volta, tudo se repete. É difícil, mas necessário, porque lá onde moro não tem tratamento para mim”, relata Eliana, que convive com anemia falciforme desde os 20 anos.
Além dos desafios logísticos, Eliana enfrenta o preconceito. “As pessoas não entendem a doença e fazem comentários que machucam. Precisam buscar mais informação e ter respeito. A doença não é só minha, é de muitas pessoas. Esse preconceito é errado e abusivo”, desabafa. Mesmo com as dificuldades, ela procura manter uma vida normal, ajustando a dieta e o ritmo de atividades para conviver com a condição.
A doença falciforme é uma das enfermidades genéticas mais prevalentes na Bahia, com cerca de 10 mil pacientes, segundo o Ministério da Saúde. A cada 650 nascidos vivos no estado, um possui a condição, e entre 2017 e 2024, foram registrados mais de quatro mil casos. Embora Salvador concentre a principal rede de atendimento, pacientes do interior enfrentam maiores barreiras no acesso ao tratamento e dependem, muitas vezes, de viagens cansativas para receber cuidados médicos especializados.
Para Altair Lira, sanitarista e assessor do Centro de Referência, ampliar a capacitação dos profissionais de saúde sobre a doença é um passo essencial para garantir um atendimento mais inclusivo. “É uma condição crônica e degenerativa que afeta múltiplos órgãos, e nosso papel enquanto Estado é amenizar crises com tratamentos e suporte qualificado. Muitos profissionais saem da universidade sem conhecimento profundo sobre a doença, e é essencial que a rede de saúde, incluindo municípios, trabalhe em conjunto para atender esses pacientes,” concluiu Altair.
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